Dementie in de familie? Je hoeft het niet alleen te doen

Een fitte, actieve en vooral zelfstandige vrouw was ze altijd. Maar langzaam zag Janneke ten Wolthuis uit Rijssen haar moeder veranderen. “We vonden oude broodjes in de kast en zagen steeds vaker dat de wc niet zo proper was.” Bij de arts wordt bevestigd wat de familie al vermoedde: het is alzheimer. Maar hoe ga je daar als familie eigenlijk mee om? En wat is er allemaal mogelijk?

Een keer de sleutels kwijt zijn. Een vergeten bakje met eten achter in de koelkast. De medicijnen die blijven liggen. Natuurlijk vergeten we allemaal wel eens iets. Maar als het structureler wordt, gaan er bij Janneke en haar familie alarmbellen rinkelen. Janneke: “We waren het er als gezin eigenlijk wel over eens dat we onze moeder moesten laten testen. Maar als je zoiets met haar besprak zei ze: als je ouder wordt, word je allemaal vergeetachtig.”

De familie kiest voor een tactische aanpak. Omdat moeder een blessure opliep tijdens een val, gaan ze onder het mom van een controle naar de geriater. “Anders was ze nooit meegegaan.” Daar krijgt ze de diagnose alzheimer. Geen grote verrassing. Janneke: “Het was voor ons een bevestiging van wat we al dachten.”

Casemanager toegewezen

In de gemeente Rijssen-Holten kunnen families bij dementie ondersteuning krijgen van een casemanager. Bij Janneke werd daar bij de geriater al aandacht aan besteed. Doordat de familie volmondig ‘ja’ zei, was Monique Tuitert, casemanager in Rijssen-Holten, al snel in beeld. Monique: “We helpen bij mensen met dementie of het stadium daaraan voorafgaand: de niet-pluis fase. We bekijken waar mensen hulp bij nodig hebben, maar ook hoe ze zoveel mogelijk zelf kunnen blijven doen. Dat doen we in samenwerking met onder andere psychologen, fysiotherapeuten, thuiszorg, specialisten ouderengeneeskunde en mantelzorg- en welzijnsorganisaties.”

Een casemanager is er niet alleen voor degene met geheugenproblemen, ook de naasten worden ondersteund. “Ook voor hen is het belangrijk dat ze weten hoe ze met de situatie om moeten gaan.”

Helpende hand

Bij Janneke en haar familie betekent het concreet dat Monique samen met hen bekeek of het thuis allemaal nog lukte. Er werd thuiszorg ingeschakeld en later in het proces werd er gekeken naar opties voor dagbesteding. Monique: “Dat er iemand meekijkt, geeft vaak heel veel rust. Overzicht houden is in deze situaties namelijk vaak lastig.”

Een casemanager is onafhankelijk en wijst de weg in de soms best ingewikkelde wereld van zorg. Er zijn korte lijnen met huisartsenpraktijk en dagbestedingslocaties. Monique: “We helpen uitzoeken wat er mogelijk is voor een indicatie, maar ook daarna.” In eerste instantie komt een casemanager eens per acht weken bij de familie. Later, als de grens van thuis blijven wonen in zicht komt, wordt het contact intensiever. Monique: “Het ligt er ook een beetje aan waar de behoefte ligt.”

Samenwerking met familie

Janneke heeft ervaren wat zo’n casemanager voor je kan doen als naaste. “Ik heb niets dan lovende woorden. Monique is een hele grote steun voor ons geweest. We merkten namelijk dat je telkens weer een volgende fase ingaat met elkaar. We wisten dan al hoe we daar mee om moesten gaan, omdat er een plan lag. Juist als buitenstaander wist Monique heel vaak de juiste woorden te geven aan de situatie.”

Monique: “Als casemanager werk je heel erg samen met de familie. Zij kennen iemand het beste, weten wat iemand altijd belangrijk vond. Juist zo kan je ook autonomie voor iemand bewaren.” Gelukkig liggen Janneke en haar zussen en broer bijna altijd op één lijn. Daardoor kunnen er snel stappen worden gezet als dat nodig is.

Janneke: “Wat dat betreft hebben wij het in het proces misschien wel makkelijk gehad. Als we bijvoorbeeld zagen dat onze moeder niet meer goed wist hoe de kookplaat werkte, vroegen we ons af of het nog wel verstandig was dat ze zelf kookte. Zij zei dan: ‘ach, dat kan ik toch nog wel’. Maar als wij van mening waren dat het niet meer ging, accepteerde ze dat ook. ‘Als jullie dat vinden, dan moet dat maar’, zei ze dan.”

Praktische tips

Tijdens het hele proces heeft Janneke veel kennis opgedaan over dementie. Niet alleen via de casemanager, maar ook op eigen initiatief. Janneke: “Samen met mijn zussen heb ik de cursus Omgaan met Dementie van Stichting Evenmens gevolgd. Dat kan ik iedereen aanraden. Je leert daar wat de ziekte precies inhoudt en hoe je ermee omgaat. Zo wist ik dat ik een boodschap moest opknippen toen de ziekte zich verder vorderde. Als we gingen wandelen zei ik bijvoorbeeld eerst ‘we doen de jas aan’ en dan ‘we gaan wandelen’. Het klinkt zo simpel, maar daar denk je niet over na.”

Ook schoof Janneke regelmatig aan bij het Alzheimer Trefpunt. “Van iedere avond stak ik weer iets op. Je hoort de verhalen van lotgenoten. Daar haal je niet alleen herkenning uit, het levert soms ook praktische tips op.”

Mee blijven doen

Ook Monique heeft praktische tips. Vooral voor de omgeving van mensen met geheugenproblematiek. Monique: “We kunnen allemaal iets betekenen. In de gemeente Rijssen-Holten zijn we al sterk in het omkijken naar elkaar. Soms merkt een bakker dat het iemand niet meer lukt om te betalen met de pinpas. Of iemand bij het koor ziet dat het bij diegene naast haar niet meer vanzelf gaat. Juist die mensen kunnen er met simpele oplossingen voor zorgen dat iemand nog heel lang mee kan doen in de maatschappij. Soms vraagt het alleen even afstemming met familie bijvoorbeeld.” Janneke: “En voor die familie zelf geldt: wacht niet te lang met hulp zoeken. Ook al heb je slechts een vermoeden: er is vaak meer mogelijk dan je denkt.”

Vragen?

• Heeft u het vermoeden van dementie in uw naaste familie? Bespreek dit dan met uw huisarts. Uw huisarts denkt met u mee en kan u ook doorverwijzen naar een casemanager.
• Kijk op www.dementie.nl voor informatie over casemanagement.